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暗黙の了解は無理!

明日はもっちの運動会です。
でも、すけさんの会社の創立25周年パーテイがあるため、
午前中で早退(。pω-。)なぜ家族まで・・・。

そこで学校に「明日早退します」と電話したところ、
担任が運動会の準備で離席しているとの事。
「折り返してもらえますか?」と言ったのだけど、
「明日、子どもが口頭で担任に伝えればよい」と言われ・・・。
口頭??もっちが??・・・いやいや忘れたらどうするの??
しかも、「お昼の引取りでそのまま連れて帰ってください。」とも。

そんなアバウトな引渡しで連れて帰っていいのか??

「一応折り返してもらえますか?」って言ったら、
「他に何か用件でも?なければこれで結構です。」となぜか拒否。

忙しいのは分かるけど、直接伝えないと不安なんですけど!

なにしろ9年前、運動会が終わってきな君(1年)を迎えに行ったら、いなくなっていたから。
学校側は「もう、いません」というだけで探してもくれなかった。
片づけを手伝ってくださいっていうから、手伝っていたのに、子供がいなくなっちゃうなんて大ショック!!しかも、いつからいないか聞いても「知らない」という返答のみ。
彼は自宅とはまったく違う方向へフラフラ歩いていたところを、一緒に探してくれた保護者に保護された。

あの時の不信感が再燃しちゃうよ!
っていうか、あの時の不信感があるから気になってしまうのかなぁ??

結局心配で担任に連絡したけど、「お昼の引取りで連れて帰ってください。」・・・以上!
ちょっと心配だからこちらから申し出て、教員に断って連れて帰ることにしてもらったけど。

他の保護者さんはこういう時、暗黙の了解でオッケーなのかな?
私もスペクトラムなのかな~??こういう暗黙の了解はちょっと無理!

私はトラブルメーカーな子供を育てているせいか、不安要素を潰しておかないと落ち着かないわΣ(´Д`*)

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アスペ君のお母さんでいたい。

昨年大阪大学の研究室が「発達障害の原因分子発見」を発表した。
染色体重複で発症する神経性発達障害の機序を解明・・・って、言葉はむずかしいけど、
平たく言えば、重複することで脳のある分子がバランスの悪い増え方をし、胎生期に出きる神経細胞の分化に異常を来たし、小頭症、知的障害、自閉症、ADHDなどの原因となることを突き止めた・・・ってコト。

原因が突き止められれば治療開発の道筋が見えるかもしれない・・・そうです。
*まだ治療に繋がる段階ではないようですが。

このニュースを見て(聞いて)、色んな感想を持つ人がいると思う。
私はどちらかと言うとちょっと怖い。
このニュースに限らず、最近「発達障害」が当事者を置いて一人歩きしだしたような気がするんだよね。

情報が広がりやすい世の中になって、当事者や保護者の言葉が外に出るようになって、「発達障害」という言葉が耳新しいものではなくなり、法が整備され、テレビ番組で特集が組まれ、研究が進んでいる。

ひとつひとつは良いことなんだろうけど。
発達障害って言葉がどんどんメジャーになる一方で、発達障害児や発達障害者を取り巻く環境はそれほど変わっていない。
なんだかこの発達障害ブーム!
一番大切なものが置き去りにされているような気がするんだよね。

そもそも治療って言葉に違和感がある。
きな君が診断されたころの私なら飛びついた言葉だろうけど、「治す」ってどこを治すんだろう?
発達障害は脳の機能障害っていうけど、もはや発達障害がその人そのものになっている部分もあって、「治療」にシフトしすぎると、その人そのものを見失ってしまうような気がする。

療育もそうだよね。
療育や療育の成果にばかり意識が行くのは危険だと思う。
治療も療育も、成果を得ることが目的ではくて、
発達障害児が自分らしく生きていきやすくするための杖だから。

きな君は多くの人と違う「アスペな自分」が自慢。
「アスペルガー」というアイデンテテイを持っている。
私も「アスペなきな君」が大切。
もちろん、きれいごとばかりは言ってられないけど、
もし、治療開発がすすんで発達障害が治療するべきものになっちゃっても、
アスペなきな君のお母さんでいたいなあ~。




困ったときに・・・。

昨日もっちが学校から「いじめ防止強化月間」なるプリントを持ち帰りました。
こういう取り組みも大事だと思うけど、いじめ防止は年中強化だよね。

親子で振り返るようなチェック項目があるのだけど、
こういうのきな君と見ると当てはまりすぎて凹んだな~(。pω-。)
しかし今年はまったく当てはまらず、順調そうだわ。

持ち帰ったのはもっちなので、もっちとチェックしてみる。
まあ、問題はないだろうな~・・・と思っていたのだけど、
「自分が困っているときに、困っていることを相談できる友達がいる」
というところで、「うーん」と言って押し黙るもっち。
やっぱりきな君と兄弟で、何でも話せるお友達って難しいのかな??
・・・と、母に緊張が走ったとき。
「うーん、ぼく学校で困ったことないから、お友達に困った話しをした事がないなぁ。」
・・・え??そっち??

いやいや、でもさ・・・。
忘れ物したり、物をなくしたり、なんか壊しちゃったりってあるよね?
「だってそれ、先生に言うでしょ。」
・・・たしかに。じゃあ、ドッジボールが顔面に当たったときは?
「泣いたけど、別に困ってない。」
お友達と意見が違うときは??
「べつに、そう思ってるんだって感じで困ってない。」
お友達にイタズラされた時は?
「笑っちゃう。」
しぐさは女子っぽいけど、意外とたくましいな。

もっちは一日に何度も「だっこ」を求めてくる。
きっと本当は心が重たいときもあるんだろうな。
お友達に言えなければ、お母さんが聞くからね!





ミッションクリア!

部活をやめてしまったきな君。
体を動かしたいというので・・・。
昨日、鎌倉の大平山へ行ってきました。

160メートル足らずの山と侮ってはいけない。
約3時間、獣道のようなところを歩き続ける。

観光案内で地図をもらったとき、
もっちを見た案内人が、
「うーん、ちょっと厳しいかも。」と言われ、
「無理だったら引き換えしますよ~。」なんて言っていたのだけど、
*なにしろ4年前の高尾山登山で、もっちは登山者ではなく荷物と化していたので。

「ぼくは必ずミッションをクリアする!」と宣言どおり・・・。
予想に反して楽勝でひょいひょい小走りで登るもっち。
ところが、獣道に入る前に母の心臓が爆発しそうに!!
いやいや、本当に口から心臓が飛び出るかと・・。
厳しいのはもっちではなくわたしでした(。pω-。)
いや~・・・それでも大人の面目を保つ為に頑張りましたよ。
なんとか母もミッションクリアできました。

山を登りながらしみじみ思った事があります。
それは子供は、常に自分の能力を試し、
困難を乗り越えたいと思っているんだろうな・・・ってコト。

歩きやすくて体力を消耗しない場所を選んで歩く大人に対して、
子供はより歩きにくい、ゴツゴツした岩場を歩く。
もっちなんて、「うっわ~冒険たのしい!」って大はしゃぎ!
きな君に至っては、わたしの荷物を持ち、
段差が激しい場所ではわたしをひっぱり上げてくれ、
道が別れていたら偵察に行ってくれる。
こういうところに来ると頼りになります。

子どもは遊びの中で常に困難を乗り越えようとする・・・って、
実は子どもへのまなざしに書いてあったこと。
普段の生活ではなかなか実感できないけど、本当なんだな~。

足の指は水膨れのマメだらけで、バッテバテだったけど、
活き活きしている子どもたちを見られて・・・嬉しかったな!

やれやれ・・・。

先日、固定資産税の払い込みをすけさんにお願いした。
そうしたら、本当にこの人は40半ば大人なんだろうか?
と、思う事件発生!

それともこちらの言葉足らず???
準備不足??

なんと全納と分割納のすべての振込用紙で振り込んでしまいました。
なんで倍払っちゃうのよΣ(゚д゚|||)

封筒ごと渡した私が悪かったんだろうか?
っていうか、この人私が先に死んだらどうするんだろう?
払え!!って来たものをどんどん払いそうで怖い。
そういえば、目先のプレゼントに惑わされて、クレジットカードどんどん作って
・・・年会費の請求がよく来るもんな~。
その度に私に怒られて・・・解約を忘れてまた怒られて。
最近投資にまで手を出して、、、クオカードが欲しかったみたいなんだよね~。

・・・ということは、やっぱりスペクトラムなのかな???
なかなか、あとから怒られる想像が出来ないみたい。

まあ、穏やかで悪い人じゃないんだけどね~ってことで、
17年一緒にいるから、たぶん一生続くんだろうな。

返金には1~2ヶ月かかるそうです。

プロフィール

ぴょん

Author:ぴょん
発達障害ってなんだろう・・?
アスペルガー症候群の息子とその家族が、「発達障害のままで幸せに暮らす」「発達障害という特性を活かして自立する」を目標に、「今出来ること」をやりながら、楽しく暮らしています。母親として、家族の一員として感じたことを、のんびり綴ります。

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