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アスペ君の視点!

スペクトラムっ子は、たま~に鋭い視点でものを言う。

昨夜、「自己防衛本能」について話をしていたら。

「おれさ、自殺って自己防衛本能が高まりすぎた結果だと思うんだよね。」

うーん、自己防衛本能ってさ、自分を守るために働くんじゃないのかな?
だから、自殺って自己防衛本能が壊れちゃった状態を言うんじゃないの?

「うーん、おれの中では、
生きる事が辛すぎると、自分を守るために自己防衛本能が働いて、自殺してしまう事がある。って、そんな気がする。
楽になる手段がそれしか思いつかない、追い込まれた状態だと思う。」

なるほど・・・聞いてみると母もそんな気がする。
人はあくまで自分を守る本能を持っているってことだね。

うーん、君は本当にアスペルガーなのだろうか?
人の気持ちを察したり、空気を読んだりするのが苦手なはずなのに。
いや、アスペだから余計な固定概念がないのだろうか?

それにしても、君も自己防衛本能が高すぎるタイプだよね??
最近、保健室からの呼び出しが多くて困ってますが・・・Σ(´Д`*)
そんないつもいつも直ぐにお迎えに行けないよ。
それに学校は病院へ行くことを簡単に求めてくれるが、
病院ってお金はかかるし、医者の「(なんでもないのに)なんで来たの?」って視線も痛い。

今日も、想定どおり帰って来たら、元気元気!食欲ももりもり!

母の自己防衛本能は・・・「いい加減にしろ!」って怒りと言う形で現れそうだよ。


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「プロチチ」読みました。

「プロチチ」 逢坂みえこ 講談社・・・を知っていますか?
発達ナビで紹介されていて、気になって気になって・・・。
アマゾンで大人買いしてしまいました(全4巻)
*プロチチはプロフェッショナルファザーの略。

社会不適合者の烙印を押された無職の男性が(ぶっちゃけアスペです)、
家計を支える妻の代わりに主夫として子育てをする物語。

まじで面白かったです。

検索をかけていたら、いろんなブログでの紹介はもちろん、
とある政党のメルマガで、
「アスペルガー症候群」を理解するためのツールとして紹介されていました。

主人公はちょっと極端なアスペで、きな君とはタイプが違いすぎるけど、
どこぞのドラマのように自分たちの都合の良いアスペを描いているわけではなく、
「お身内にいるのかしら?」と聞いてみたいほど、リアルなアスペが描かれていると思います。

ちょっと驚いたのが、アスペさんの育児観が私と似ていること。
私は彼ほど心配性ではないが、それに細かくもないが、
基本的に自分が信用できなくて、客観的ルールに則って育児をするのは同じ。
なんだろうね、ルールがあると安心するのよね(*’U`*)

ほんと、佐々木正美先生の本という、バイブルが合って良かったわ^^v
っていうか、「子どもへのまなざし」以外は、私を納得させてくれるだけの根拠を感じられなかったし(こういうところがアスペぽいよね!?スペクトラムだな~)、あの有名な「魔法の言葉」も、アスペ君の前では無力だったわ!

*注*「魔法の言葉」悪くないですよ。買って読んだし、他の著書も読んでは見ました。ある程度納得も出来ました。もっちが長男だったらバイブルになっていたかも知れないけど、残念なことに、きな君の問題を解決する力は感じられなかったのです。

話しがだいぶそれました。
興味がある方はぜひ読んでみてください。

そして主人公のアスペ君だけでなく、彼を支える奥さんがステキです。
いや~嫁は出来すぎていて、ちょっとリアリテイにかけるかもしれませんが。


ちょっと残念だった。

昨日の朝・・・ABA(応用行動分析)による発達障害トレーニングの特集が放送されました。
あまのじゃくなのでしょうか?
気になるもののひとつだったABA。
興味がなくなってしまいました。

なんだろー?別に悪くないけど、やりたいと思わない。
「ステキ!」「最高!」って、とってつけたような褒め言葉。
あれって心がこもっているのかな?ちゃんと行動を認めているのかな?
なんかさ、犬の躾教室思い出しちゃって(失礼)。

すみません、批判的で・・・。

「褒める」や「出来た」に偏っているのも気になりました。
子どもに主導権を渡さない・・・ってルールも。

そして、さらに批判している 汗。
すみません。

そりゃ子どもに主導権とられて何度もエライ目にあっているし、収拾がつかなくなったり、周囲に迷惑をかけてしまったこともあるけど・・・。
それによって、イライラしたり、怒っちゃったり、良くない対応もいっぱいしてきたけど・・・。

でもね、だからこそ「出来ない」を認めることが出来た気がする。

それに「出来た」のゴールが決まっているのも気になる。
(って、まだ言うか!!)

スモールステップは分かる。
でもさ、やっていることのゴールが見えすぎていて・・・。
そりゃ座れないより座れたほうが良い。
でも、あの放送からは「座れない」って多様性を認める視点は感じられなかったな~。

私の偏見かなあ~?!

私にとって座れる、座れないはたいした問題じゃないから。
いいの、座れなくても。そこには必ず理由があって、座れない原因を探して座れる環境を探すのが、私の役割だから。
・・・っていうか、発達障害児子育てのそこが面白いと思うのだけど^^;

すみません、わたし本当にABAに興味があったから、自分に合わない事が残念すぎて・・・。
悪くはないと思うのですが、なんか心躍らなくて残念すぎたのかも。
勝手に期待して、勝手に残念に思ってごめんなさい。




発達障害者支援法が改正されました。

先月、発達障害者支援法が改正されました。
有名人スキャンダルなどの陰にかくれて、ほとんど報道もなくひっそりと施行されました。

10年前、発達障害者支援法が施行され、はじめて発達障害は支援すべき対象とされました。
実はそれまで、発達障害者への支援は、知的障害者の一部としてしか支援の対象ではなかったのです。つまり、高機能自閉症はじめ、学習障害、ADHDなど知的障害を伴わない発達障害者は、支援の対象外だったわけです。

*知的障害の有無によって区別するため、知的障害を伴わない発達障害は軽度発達障害と呼ばれていました。軽度とつくことで障害が軽いと誤認されやすかったため、2007年文科省より「軽度発達障害」という言葉を原則使わない通達が出され、知的障害の有無に関わらず「発達障害」と呼ばれるようになりました。

もちろん、個別に学校や職場で、配慮を得られる例はあったかもしれませんが、おそらく「発達障害」という言葉も聞いた事がない人が大半を占めていたわけです。もちろん私も。
少なくとも、この法律のお陰で、「発達障害」という言葉の認知は飛躍的に広がりました。以前に比べれば支援や配慮を受けやすくなったことは間違いがないと思います。あくまで以前に比べれば・・・ですが。

今回の改正で一番のポイントは、「発達障害者への支援は社会的障壁を除去するために行う」という基本理念が追加されたことでしょう。
社会的障壁を取り除く、なんて言葉は難しいですが、日ごろ私たち保護者が行っている「環境調整」のことです。1960年代にアメリカノースカロライナで生まれた、TEACCHの普及でもあると思います。実にノースカロライナに遅れること50年、日本ではとりあえず法律で環境調整で発達障害者を支援するのは社会の責任だ・・・と、いうところまで来ました。

他にも、乳幼児から高齢者まで切れ目のない支援とか、司法手続き、就労定着支援、教育現場での個別支援計画の作成、支援センターの増設、県や政令市に関係機関による協議会の設置などの改正点があります。

いつもそうですが、法律が出来ても、その法律を意味のあるものに出きるがどうかは、そこに住む人間の問題です。おそらく法律が改正されたことさえ、発達障害の当事者や保護者でも知らない人が多いでしょう。

どやって高齢まで切れ目無く支援するのか?就労定着支援はどうすれば受けられるのか?私の住むS市も政令市ですが協議会はどんな形で設置されているのか?まったく見えてきません。
おそらく、普通級で学ぶきな君の個別支援計画を作る話なんて、ほうって置いたら卒業まで出ないでしょうね。

ある大学で、発達障害者である学生に個別に適したプログラムを作るという、プロジェクトがあります。大変すばらしい取り組みですが、毎月2万円も学費に上乗せしなければなりません。4年で96万円もかかります。社会的障壁を除去するのは社会の義務としながら、発達障害者が、自分に適した環境を用意するにはお金がかかる、なんておかしな話だと思いませんか?このあたりも国や自治体で負担が望ましいですが、せめて受給者証の範囲で受けれるようにするなど、具体的な取り組みが必要だと思います。

障害者差別解消法による合理的配慮もそうですが、法律に意味を持たせるのはおそらく私たち保護者や当事者の地道な活動にかかっていると思います。
あすぽーとでは、9月のコミニテイでは合理的配慮の勉強会を、そして10月には地域に根ざした支援に関する講演会を開きます。

分かりにくい箇所があれば、またちょっと違うなどご意見があればお気軽にコメント入れてくださいね。

合理的配慮・・・始まっている地域あるみたいです。

今月のコミニテイでも話題になった「合理的配慮」!

基本的に「なんも変わらないだろーな。」って思っていたし、
予想通りすぎるくらい、何も変わった様子はない。

法律作っても変わらないんじゃ意味がないじゃん!
いやいや、まずははじめの一歩が大切。法を整備して、これから時間をかけて変わって行くはず!
って、肯定と否定が自分の中でごっちゃになるくらい・・・結局何も変わらないのだけどΣ( ̄。 ̄ノ)ノ

実は変わっているところもあるらしいのです。

ある交流会で都内に住む、グレーゾーンのお子さんのママとお会いして、
都内・・・全域かどうかは不明。もしかしたら市で取り組んでいるのかもしれないけど・・・、「合理的配慮始まってますよ!」って、頼もしい答えが返って来ました。

日本って小さいけど広いなあ~。

「算数はレベルごとに4段階に分かれているし、LDの子はタブレットの子もいるし、掛け算表を見て問題を解くこと子もいますよ。」

ただ、どうしても掛け算表を見て解く子のほうが早いので、見れない子は複雑な感情もあるし、見れる子は「おれの方が早い!」と得意気になったりと、ザワザワしてしまうことも。
でもさ、今まで苦しい思いをしてきた子が「出来た!」って思える授業に近づいているのはすばらしい。まあまあ、今まで大変だったんだもん!少しの優越感は見逃してあげて欲しいわ。

これはまだまだ見える配慮、ここから掘り下げていく必要はあると思うけど、でも動き出しを感じられるって子どもや保護者にとっては希望だよね。

さすが首都東京だなあ~・・・近いけど他県の田舎とは違うわΣ(゚д゚|||)
支援教育でも「おのぼりさん」になってしまったぴょんさんでした^^

これが普通になる日がはやくやってきますように。

プロフィール

ぴょん

Author:ぴょん
発達障害ってなんだろう・・?
アスペルガー症候群の息子とその家族が、「発達障害のままで幸せに暮らす」「発達障害という特性を活かして自立する」を目標に、「今出来ること」をやりながら、楽しく暮らしています。母親として、家族の一員として感じたことを、のんびり綴ります。

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