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アスペ君のお母さんでいたい。

昨年大阪大学の研究室が「発達障害の原因分子発見」を発表した。
染色体重複で発症する神経性発達障害の機序を解明・・・って、言葉はむずかしいけど、
平たく言えば、重複することで脳のある分子がバランスの悪い増え方をし、胎生期に出きる神経細胞の分化に異常を来たし、小頭症、知的障害、自閉症、ADHDなどの原因となることを突き止めた・・・ってコト。

原因が突き止められれば治療開発の道筋が見えるかもしれない・・・そうです。
*まだ治療に繋がる段階ではないようですが。

このニュースを見て(聞いて)、色んな感想を持つ人がいると思う。
私はどちらかと言うとちょっと怖い。
このニュースに限らず、最近「発達障害」が当事者を置いて一人歩きしだしたような気がするんだよね。

情報が広がりやすい世の中になって、当事者や保護者の言葉が外に出るようになって、「発達障害」という言葉が耳新しいものではなくなり、法が整備され、テレビ番組で特集が組まれ、研究が進んでいる。

ひとつひとつは良いことなんだろうけど。
発達障害って言葉がどんどんメジャーになる一方で、発達障害児や発達障害者を取り巻く環境はそれほど変わっていない。
なんだかこの発達障害ブーム!
一番大切なものが置き去りにされているような気がするんだよね。

そもそも治療って言葉に違和感がある。
きな君が診断されたころの私なら飛びついた言葉だろうけど、「治す」ってどこを治すんだろう?
発達障害は脳の機能障害っていうけど、もはや発達障害がその人そのものになっている部分もあって、「治療」にシフトしすぎると、その人そのものを見失ってしまうような気がする。

療育もそうだよね。
療育や療育の成果にばかり意識が行くのは危険だと思う。
治療も療育も、成果を得ることが目的ではくて、
発達障害児が自分らしく生きていきやすくするための杖だから。

きな君は多くの人と違う「アスペな自分」が自慢。
「アスペルガー」というアイデンテテイを持っている。
私も「アスペなきな君」が大切。
もちろん、きれいごとばかりは言ってられないけど、
もし、治療開発がすすんで発達障害が治療するべきものになっちゃっても、
アスペなきな君のお母さんでいたいなあ~。




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ぴょん

Author:ぴょん
発達障害ってなんだろう・・?
アスペルガー症候群の息子とその家族が、「発達障害のままで幸せに暮らす」「発達障害という特性を活かして自立する」を目標に、「今出来ること」をやりながら、楽しく暮らしています。母親として、家族の一員として感じたことを、のんびり綴ります。

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